Svenska ALS/MND-registret
Det svenska ALS/MND-registret skapades år 2015 som en del av en underavdelning av Neuroregistret som redan fanns i Sverige.
Registret är nationellt, och alla ALS-team i Sverige kan ansöka om att använda det.
Alla ALS/MND-patienter i Sverige kan registreras i registret, och idag uppskattar vi att cirka 85% av alla svenska ALS/MND-patienter är registrerade i registret.
Registret skapades för att:
- Göra ALS-vård ekvivalent, utvärderbar och av hög kvalitet
- Skapa en nationell konsensus om undersökning och hantering av ALS-data och patienter
- Säkerställa att ALS-behandlingsriktlinjer följs nationellt
- Möjliggöra att så många ALS/MND-patienter som möjligt får tillgång till läkemedelsstudier/kliniska prövningar
- Öka samarbetet mellan alla svenska neurologiska kliniker och bygga upp en struktur för undersökning och hantering av patienter med ALS/MND
- Deltagande i framtida nationella och internationella forskningsprojekt både prekliniskt och kliniskt
- Skapa en databas för epidemiologiska studier på nationell nivå
Det är ett frivilligt register, vilket innebär att du som patient kan besluta att gå med i eller lämna registret när som helst.
FAQ
Jag är en ALS/MND patient men är inte med i registret – hur blir jag registrerad?
Fråga din neurolog eller sjuksköterska på din mottagning att registrera dig vid ditt nästa besök.
Vad händer när jag är registrerad?
Din läkare eller sjuksköterska behöver bekräfta att du har fått all nödvändig information om registret och att du har gett ditt samtycke för att vara en del av det. Hen dokumenterar sen i din journal att du är med i registret.
Vad registreras i registret?
Vi registrerar basuppgifter (registreras bara en gång) och lägger till uppgifter vid dina kliniska besök, ungefär var 3 månad.
Basuppgifterna består av: datum och kroppsdel för dina första symtom, datum när du fick din ALS/MND diagnos, datum för det första besöket hos en neurolog/specialist och uppgifter om dina symtom.
Uppgifterna som registreras var tredje månad består åtminstone av följande: information om den motoriska dysfunktionen och dess utvecklingsform, bulbära symtom, BMI, information om ångest eller depression, kognitiv försämring, emotionell inkontinens, livskvalité, symtom för hypoventilation, smärta och medicinering.
Vad är PER (Patientens Egen Registrering)?
PER tillåter dig som patient att direkt fylla i uppgifter i registret. För patienter med talsvårigheter kan det till exempel vara bekvämt att svara på frågor hemifrån utan tidspress.
Uppgifterna som fylls in av dig som patient importeras till registret och valideras av en sjuksköterska eller en läkare.
Som användare av PER kan du också få påminnelse om ett besök hos din sjuksköterska/läkare 2 veckor innan för att ge dig tid att fylla i formulären inför ditt besök.
Vilka uppgifter kan fyllas in genom PER?
Sju olika: ångest- och depressionsgrad, läkemedelsanvändning, information om motorisk/bulbär funktionsstörning och utvecklingsform, smärtgrad, livskvalité, sväljningssvårigheter och BMI.
Hur kan registret vara ett hjälpmedel för ditt vårdteam?
Genom att vara en del av registret är alla dina uppgifter insamlade på en enda plattform vilket ger ditt vårdteam en överblick om din sjukdomsutveckling. Det används sen som stöd för att bäst bestämma vilken vård du ska få framöver.
Registret ger också ett verkligt trendvärde för patienter som kommer med preliminära utfall.